難病とは、治療方法が確立されていない、希少な疾患、長期の療養が必要な病気のことです。
そのため、寝たきりや余命宣告がある、などというイメージを持つ人もいるかも知れません。
ですが、難病とはそういった病気だけではありません。
現在は、医療の発達のおかげもあり、難病を持ちながらも健常者と同じように生活している方も、大勢いらっしゃいます。
難病を抱える患者さんの中には、仕事をしたり、自分でできる事は人の手を借りずに生活し、日々病気と向き合いながら過ごしている方も多くいます。
その中でも、見た目には分かりづらい難病に対する、社会からの理解不足が問題となっています。
特に仕事の上で理解されずに悩んでいる患者さんの声は多く見られます。
「昨日元気だったのに、今日は体調不良だなんて、仮病ではないのか。」という言葉を受けた人も中にはいらっしゃいます。
そして無理して働き続けた結果、身体に無理がたたり、仕事を辞めざるをえなくなった、という悩みもあります。
難病でも見た目には分かりにくい人などは、そういった悩みを抱えやすく、また誰にも相談できずに無理をしてしまうケースが増えています。
そして、それは特に難病と診断されてすぐ、自身の病気との向き合い方に不慣れな方に起こりがちです。
無理をして症状が悪化してしまう、となると今後の日常生活にも支障をきたしてしまいます。
だからこそ、難病を持つ人同士での交流や悩み相談は重要になってきます。
病気と向き合いながら、無理をせず生活することは、長期的な難病治療には大切なことなのです。
長期でサポートしていくからこそ、看護師として難病患者さんにできることをじっくり考えることは重要といえます。