現在、難病指定されている疾患は、300種類以上存在しています。
難病を抱える患者さんを看護師としてケアするときに大切なことがいくつかあります。
・症状の進行に合わせたケア
難病は、治療法がなく病状が進行していく病が多くあります。
患者さんによって進行のスピートは様々ですが、基本的に長期的な治療となり、それにあわせて看護師との関わりも長くなります。
患者さんの心身に寄り添い、日々進行する病状を把握して、時には医師に相談しながらケアをしていく必要があります。
・本人の今後のケア方針の意思決定を支援する
難病を患う患者さんは、病状が落ち着いているときは在宅治療を選択する方も多くいます。
ですが、今まで通りの生活が難しい場合も多く、大きな不安を抱えている患者さんが多いです。
実際、難病を抱える患者さんは、今までの生活からの急な変化について行けない方が多く、精神的な負担を抱えています。
そのような中、家族が医師と話しを進めて、当の本人をないがしろにしているケースも散見します。
患者さん本人が、今後どのように治療し生活していきたいか考えるときにも、看護師として、本人の希望をよく聞き、患者さんを主体として今後のケア方針の意思決定ができるよう、支援していきましょう。
難病指定の病気は症例も少なく、患者さん毎に進行も病状も異なってきます。
看護ケアを担当するときには、基本的な病気の知識を身につけ理解した上で、患者さん本人に寄り添ってケアをしていく必要があります。