難病患者のケアを担当する看護師は、地域の難病支援施設も把握しておき、患者さんが必要なときには適宜紹介も行いましょう。
そういった施設を利用することによって、患者さん本人の自立支援にも繋がります。
そこでは家族同士の交流も図れるので、家庭内での悩みや不安を共有できる場にもなっています。
施設によって用途や特色が違うので、紹介するときは、よく調べ、その方に合った施設を紹介しなければなりません。
例えば、「難病相談支援センター」は都道府県ごとに設置が定められている施設です。
難病患者さんやその家族の方が利用でき、必要な情報提供や公的手続き等の相談支援を受けることが可能。
患者さんが希望すれば、ハローワーク等の関係機関と連携して、就労支援も行ってくれます。
次に挙げられるのが難病カフェ。
難病患者さんやご家族の方が、気軽に相談や交流が行える場所として「難病カフェ」があります。
疾患問わず、難病患者の人が集まり、おしゃべりができる場なので、気軽に参加できるのが特徴です。
同じ難病患者さんやそのご家族が運営しているカフェもあり、日常の些細な困り事なども相談できて、難病患者の輪を広げることができます。
そして「患者会」は、NPO法人で、難病支援の患者会も数多くあります。
そこでも、難病患者やその家族との交流等を行うことができます。
難病患者さんは、自身の病気と向き合いながら生きていかなくてはなりません。
だからこそ、同じ仲間同士での交流が大きな力となります。
全国には多くの支援団体があります。
患者さんの最寄りの支援施設を把握して、紹介することも大事なケアの一つです。